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血友病 最新內容

  • 血友病=死亡?血友病能活多久?

    血友病=死亡?血友病能活多久?

    昨日,國家藥品監督管理局在官網宣佈,已經於近日批准艾美賽珠單抗注射液(英文名:Emicizumab Injection)進口註冊申請,用於治療存在凝血因子Ⅷ抑制物的A型血友病患者。艾美賽珠單抗注射液作為臨床急需品種,被納入優先審評程序加快審評審批。A型血友病是什麼樣的罕見病?A型血友病又名抗血友病球蛋白缺乏症或第Ⅷ因子缺乏症;1、 遺傳關係很大:在遺傳性凝血病中佔首位,是由於X染色體上的抗血友病球

    日期 2018-12-05  阅 2226  
  • 血友病是被詛咒的疾病?得了血友病能活多久?做好5件事好好生活

    血友病是被詛咒的疾病?得了血友病能活多久?做好5件事好好生活

    4月17日是世界血友病日,這是紀念法蘭克先生而設立的節日,也是世界血友病聯發起人。血友病是凝血因子缺乏導致的出血性疾病,在所有的先天性出血疾病種類當中,血友病佔比最高,能夠達到85%。有不少人聽說血友病是皇室病,只傳男不傳女,事實是否真的如此,讓我們一探究竟。為什麼血友病又被稱之為皇室病?血友病之所以又被稱之為皇室病,和血友病的歷史有關。自古以來歐洲皇室講究近親聯姻,近親結婚,很容易出現嚴重的遺傳

    日期 2022-04-16  阅 97  
  • 它是一種遺傳性疾病!長期貧血不會導致血友病

    它是一種遺傳性疾病!長期貧血不會導致血友病

    央視網消息:(記者 潘聰 趙延靈 張恪忞)4月17日是血友病日,就血友病的相關闢謠話題,央視網《夠科普》記者專訪了首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心主任吳潤暉。央視網記者:血友病“傳男不傳女”?吳潤暉:血友病,首先我們界定它是一種遺傳性疾病。它的遺傳位點恰恰在X染色體上。我們正常人,男孩有一個X一個Y,女孩帶著兩個性染色體是兩個X,這個病恰恰就鎖定在X染色體上。所以男孩子一旦從媽媽那裡遺傳來

    日期 2022-04-17  阅 3753  
  • “輕拿輕放”的人生:血友病患者的苦與樂

    “輕拿輕放”的人生:血友病患者的苦與樂

    “遼寧血友之家”協會會長梅殿喜在家中望向窗外,頻繁出血引發關節的損毀、畸形,讓他因病致殘(4月15日攝)。不能劇烈運動,不敢大幅度跑、跳,他們笑稱自己需要“輕拿輕放”。近日,記者走進血友病患者這個特殊群體,感受他們的苦樂人生。新華社記者 楊青 攝血友病患者梅殿喜準備給自己注射人凝血因子藥物(4月15日攝)。血友病患者梅殿喜在家中,頻繁出血引發關節的損毀、畸形,讓他胳膊不能伸直(4月15日攝)。血友

    日期 2021-04-17  阅 54  
  • 9圖帶你瞭解血友病

    9圖帶你瞭解血友病

    2018年《第一批罕見病目錄》發佈,血友病作為遺傳性出血性疾病,被收錄其中。我國血友病的社會人群發病率為2.72/10萬,因其極易受傷流血而被稱為“玻璃人”。今天是世界血友病日,關注血友病群體,瞭解血友病知識,消除“玻璃人”和我們之間的溝壑。(頭條新聞)來源: 人民日報海外版-海外

    日期 2021-04-17  阅 811