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  • 血流不止要當心:這種疾病具有遺傳性,只傳男不傳女

    血流不止要當心:這種疾病具有遺傳性,只傳男不傳女

    血友病,這是一種遺傳的終生性疾病,這又是目前唯一診療路徑明確的疾病。有不少人稱血友病患者為“玻璃人”,因他們稍有不慎都可能導致骨折甚至出血不止,如玻璃一樣脆弱。不過,專家指出,標準化治療其實可以讓越來越多的血友病兒童擁有正常的生活。在4月17日世界血友病日來臨之際,由北京血友之家罕見病中心主辦、拜耳公司支持的“ Running Boy-奔跑吧!少年――拜耳血友病關愛運動匯”項目在廣州南方醫院啟動,

    日期 2018-04-16  阅 472  
  • 血友病很可怕?注意,身體出現這5種情況趕緊去醫院

    血友病很可怕?注意,身體出現這5種情況趕緊去醫院

    血友病不是很常見,是一種遺傳性疾病。血友病主要影響男性,女性患者非常罕見。血友病需要及時得到診斷和治療,否則可能會危害健康,造成關節出血,大腦出血甚至會導致死亡。本文介紹血友病的常見症狀,以及血友病患者的日常注意事項。血友病有哪些症狀?1、自發性出血如果患有血友病,自發性出血是經常出現的狀況。比如突然流鼻血或者牙齦出血,而且可能持續幾天也無法凝固。肌肉或組織中過多的血液可能會導致肌肉痠痛或僵硬,並

    日期 2020-12-31  阅 923  
  • 血友病是什麼?

    血友病是什麼?

    很多家長看到孩子流點鼻血就懷疑孩子是不是得了血友病或白血病,這種擔心是沒必要的。血友病或白血病絕不是流鼻血這麼簡單的問題。血友病是一類遺傳性的凝血障礙性疾病,它會導致自行出血或外傷及手術時大量出血。正常人的血液內含大量的凝血因子,這些凝血因子能幫助我們的血液在需要時快速凝結。但血友病的患者這些凝血因子少或者缺乏,因而導致他們的凝血障礙。血友病患者缺乏的凝血因子為第八或第九因子。這些因子越少則出血傾

    日期 2021-07-20  阅 287  
  • 新冠疫情下的血友病管理——中國經驗

    新冠疫情下的血友病管理——中國經驗

    2020新年伊始,新型冠狀病毒肺炎(以下簡稱新冠肺)疫情爆發。白衣天使們奔赴前線,讓中國在短短几個月時間裡,便走出了疫情的陰霾。然而,新冠肺疫情又在全球爆發,更多國家、地區的人陷入了疫情之中,他們不僅需要大量的物資援助,更需要中國經驗,尤其是疫情期間血友病患者如何管理。沙特的血友病專家Tarawah教授和Jastaniah教授通過羅氏公司,聯繫到中國血友病專家吳潤暉教授,希望溝通學習新冠疫情下的血

    日期 2020-05-18  阅 73  
  • 血友病患者有望邁向“零出血”自由人生

    血友病患者有望邁向“零出血”自由人生

    羅氏製藥中國5月7日宣佈,旗下舒友立樂(艾美賽珠單抗)已獲得中國國家藥品監督管理局正式批准,用於不存在凝血因子 VIII 抑制物的重度A 型血友病患者成人及兒童患者的常規預防治療,以防止出血或降低出血發作的頻率,成為目前中國首個且目前唯一一款可同時治療體內含或不含凝血因子VIII抑制物的A型血友病常規預防性藥物。血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病。由於血液中缺乏足夠的凝血因子VIII,血友病患者的關

    日期 2021-05-11  阅 311  
  • 血友病 為何又叫“皇室病”?

    血友病 為何又叫“皇室病”?

    血友病為何又叫“皇室病”?據記載,在19世紀,由於近親結婚的關係,血友病這種遺傳性疾病曾波及歐洲四個國家皇室貴族。1840年,21歲的維多利亞女王和她的表哥阿爾拔親王結婚。婚後,維多利亞女王共生育了9個孩子,其中第1、3、5、6、9是女兒,第2、4、7、8是兒子;在這9個孩子中有兩個女孩,即排行第3的艾麗斯和排行第9的比阿特麗斯繼承了母親的血友病致病基因,是血友病基因的隱性攜帶者,4個男孩子中有3

    日期 2020-04-23  阅 507  
  • 世界血友病日|一碰就出血不止,看他們如何破解血友病患者的手術難題

    世界血友病日|一碰就出血不止,看他們如何破解血友病患者的手術難題

    文/羊城晚報全媒體記者 陳輝通訊員 王劍4月17日是世界血友病日,今年世界血友病日的主題是“適應變化後疫情時代下讓關愛持續”。血友病患者典型的症狀就是“一旦出血就會很難止住”,當他們因其他疾病需要手術時,醫院往往不敢給他們做手術。廣州中醫藥大學第三附屬醫院破解了這一難題,為多位血友病患者做了骨科手術。不過醫生提醒,血友病常見的遺傳模式是隔代遺傳,婚前基因檢測拒絕“血友寶寶”。一出血就難止住的“玻璃

    日期 2021-04-17  阅 59  
  • 楊仁池教授:我國血友病防治發展歷程 | 中國血液學發展大會

    楊仁池教授:我國血友病防治發展歷程 | 中國血液學發展大會

    首屆中國血液學發展大會於2021年1月29日至30日以線上交流的形式召開,會議主題為“新階段、新理念、新格局——開啟血液學高質量發展新徵程”。本次會議邀請了血液學及其相關領域專家和同仁,共同探討中國血液學發展大計。在“出凝血疾病”專場中,中國醫學科學院血液學研究所楊仁池教授以“中國血友病防治發展歷程”為題進行演講,醫脈通將報告的主要內容整理如下。楊仁池 教授主任醫師、博士生導師中國醫學科學院血液病

    日期 2021-02-02  阅 269  
  • 得了血友病不能運動?瞭解血友病相關知識

    得了血友病不能運動?瞭解血友病相關知識

    血友病是一組凝血因子缺乏導致的遺傳性出血性疾病,常表現為自發性出血或輕度外傷後出血不止,也是嚴重危害健康的出生缺陷疾病。根據缺乏的凝血因子的種類不同,血友病主要分為血友病A和血友病B兩類,分別為凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致,臨床上血友病A最常見,佔比約80%~85%。血友病屬性染色體連鎖隱性遺傳,發病與性別有關,該病好發於男性,女性較為罕見,目前可通過致病基因鑑定明確,從而阻斷該病的遺傳。血友病

    日期 2022-12-26  阅 335  
  • 血友病是怎麼回事?

    血友病是怎麼回事?

    血友病是因為缺少血因子所導致的一種缺血性的疾病,近些年來由於受到一些因素的影響,再加上醫療技術的不斷改進,血友病逐漸被大家認識和了解。但是對於很多人來講,關於血友病的形成原因,其實也並不是特別明確,那麼血友病究竟是怎麼引起的呢?第一、家族遺傳血友病具有一定的家族遺傳史,如果患有血友病的男性與正常女性結婚,那麼所生的子女當中一般男性是正常的,但女性容易被遺傳血友病。如果正常男性與患有血友病的女性結婚

    日期 2022-12-08  阅 2  
  • 血友病患者關節容易出血,還能運動嗎?血液科醫生說了大實話!

    血友病患者關節容易出血,還能運動嗎?血液科醫生說了大實話!

    許多血友病患者,因害怕出血,不敢運動,其實是錯誤觀念。醫生表示,血友病患者應多進行遊泳、騎腳踏車等非碰撞性運動,加強肌力可以保護關節,減少出血頻率。血友病分三型,重度患者1歲前可發現血友病可分成甲型、乙型和丙型。甲型血友病是第八凝血因子缺乏或不正常,而乙型血友病則為第九凝血因子缺乏或不正常,兩者都屬於遺傳性疾病。而丙型是缺乏第十一凝血因子,屬於體染色體遺傳,較少見(2.4%)。血友病是一種出血性疾

    日期 2019-05-03  阅 362  
  • 世界血友病日|讓“玻璃人”的生活不再“易碎”

    世界血友病日|讓“玻璃人”的生活不再“易碎”

    有這樣一個人群他們如同“玻璃人”般脆弱小小的磕碰就可能導致血流不止有可能落下終身殘疾甚至致命這就是血友病每年的4月17日為“世界血友病日”。血友病也是一種罕見病。每年這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,希望喚起大眾對於血友病的正確認知。據估計,中國血友病患者在10萬人左右,但目前登記病例僅3萬人左右,這一巨大差異表明人們對血友病可能仍較為陌生,且認識上可能普遍存在誤區。血友病“傳男不傳女”人的血液中

    日期 2021-04-17  阅 299  
  • 血友病:為罕見病診療體系建設投石問路

    血友病:為罕見病診療體系建設投石問路

    血友病屬於世界衛生組織(WHO)定義的罕見病,該病是由於體內缺乏凝血因子而造成的遺傳性凝血障礙性疾病,患者以自發性或創傷相關的出血為特徵,出血部位主要在關節、軟組織和肌肉,嚴重時會導致殘疾甚至死亡。日前,為響應國家關注罕見病患者的政策號召,“從血友病看血液領域罕見病診療體系建設”媒體研討會在海口舉辦,血友病權威專家呼籲:建設和完善血友病診療體系至關重要,通過提供診斷、治療、康復、療效監測、支付方案

    日期 2019-05-07  阅 242  
  • 被稱為皇室貴族病的血友病究竟是什麼?為何血流不止?

    被稱為皇室貴族病的血友病究竟是什麼?為何血流不止?

    作者:張遠超(主治醫生)本文來自《知識就是力量》雜誌被稱為“貴族病”的血友病血友病是一種遺傳性的凝血障礙疾病,分為血友病A(血友病甲),血友病B(血友病乙),血友病C(血友病丙)。其中血友病A最常見,佔所有血友病的85%,血友病B佔所有血友病的15%,血友病C較為罕見。血友病A患者體內缺乏凝血因子Ⅷ,血友病B患者體內缺乏凝血因子IX,血友病C患者體內缺乏凝血因子XI。凝血因子是人體內一組重要的蛋白

    日期 2022-04-20  阅 58  
  • CHiF前沿 | 2020血液創新論壇——血友病專題會議報道

    CHiF前沿 | 2020血液創新論壇——血友病專題會議報道

    血友病是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,其特徵是活性凝血活酶生成障礙,凝血時間延長,終身具有輕微創傷後出血傾向,重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性出血”。作為一種罕見病,其社會認知相對不足、藥物可及性較低、現有治療手段存在一定侷限,因此,血友病家庭常常面臨著沉重的疾病負擔。艾美賽珠單抗(Emicizumab)的問世,改變了既往血友病患者的替代治療模式,開啟了中國血友病患者的治療新紀元。近日,

    日期 2020-07-31  阅 197  
  • 血友病是什麼病?帶你瞭解一下

    血友病是什麼病?帶你瞭解一下

    血友病屬於遺傳性疾病,患者即便是沒有外傷,也可以發生自發出血,血友病分為血友病A、血友病B、血友病C。不同類型的血友病,缺乏的凝血因子各不相同,以血友病A最為常見。目前對於血友病的治療還沒有特別有效的辦法,對於輕度的血友病患者可以採用輸入血漿、冷沉澱物、凝血因子等替代療法,來最大程度改善血友病患者的出血症狀,療效滿意。血友病是屬於遺傳性疾病,該病的患者有明顯的凝血功能障礙,體內的凝血時間明顯延長,

    日期 2022-06-20  阅 211  
  • 一個小傷口也能致命!“玻璃人”的世界,你瞭解嗎?

    一個小傷口也能致命!“玻璃人”的世界,你瞭解嗎?

    有這麼一個群體,他們每天都活得小心翼翼。不能奔跑,不能摔倒,不能被劃傷,因為,哪怕受一點小傷就會血流不止,甚至是換顆牙齒都可能致命。他們就是血友病人,因凝血功能障礙,他們被稱為“玻璃人”。也許很多朋友對於血友病的知之甚少,因為在我們周圍,這種疾病並不常見。但是血友病卻是一種終身性的出血疾病,而且目前尚無徹底治癒的方法,因此需要特別注意。每年4月17日是“世界血友病日”,今天,一起來了解“玻璃人”的

    日期 2020-04-17  阅 685  
  • 友伴一生•同心協立 | 名醫在線-血友病宣教諮詢系列活動(第2期)

    友伴一生•同心協立 | 名醫在線-血友病宣教諮詢系列活動(第2期)

    血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,自出生起即可發病,伴隨終身。如患者得不到標準規範的治療,有很高的致殘及致死率。近100年的臨床發展,血友病的治療模式已從按需治療轉變為預防治療。預防治療通過將疾病的嚴重程度從重型轉變為輕-中間型,從而減少出血事件和關節病變。預防治療的應用顯著改善了重型血友病患者的治療和預後,並使其迴歸正常生活。本次直播分兩個環節進行:第一環節,吳教授結合病例,以“如何開

    日期 2020-03-25  阅 37  
  • 一言不合就會流血?關於血友病你可能並不知道這些

    一言不合就會流血?關於血友病你可能並不知道這些

    有這樣一群人,他們碰不得摔不得,就像玻璃一樣脆弱,受一點小傷就會流血不止,甚至拔顆牙都有可能會致命,他們被稱為“玻璃人”,醫學上稱之為血友病患者。那麼,你對血友病了解多少?2012年6月7日,雲陽縣中醫院,胡麗麗(左)離開醫院,前去高考。(劉洋/人民圖片)(聲明:凡帶有“人民圖片”字樣圖片,系版權圖片,受法律保護,使用(含轉載)需付費,歡迎致電購買:010-65368384或021-6351928

    日期 2018-05-04  阅 178  
  • 毫無徵兆大出血,2歲孩子ICU搶救兩週,家長要警惕這種罕見病

    毫無徵兆大出血,2歲孩子ICU搶救兩週,家長要警惕這種罕見病

    來源:錢江晚報調皮好動的孩子,平時玩鬧時磨破點皮、磕出點血是常事,一般簡單消毒處理即可。但有一類特殊的孩子,輕輕的磕碰就會留下大片的淤青,出血更可能引發生命危險,他們就是所謂的“玻璃人”——血友病患兒。兒科專家提醒,如果孩子出現瘀斑多,中心有硬結、容易出血及出血時間長,止血慢等症狀,一定要及時找專業醫院就診,儘早發現、儘早治療。2歲孩子莫名顱內出血ICU搶救兩週挽回生命8歲的小彥(化名)剛上小學,

    日期 2021-04-15  阅 8326