零點新聞

您現在的位置是:首頁 > 正文

血友病

楊仁池教授:我國血友病防治發展歷程 | 中國血液學發展大會

醫脈通血液科2021-02-02 13:40:39269

首屆中國血液學發展大會於2021年1月29日至30日以線上交流的形式召開,會議主題為“新階段、新理念、新格局——開啟血液學高質量發展新徵程”。本次會議邀請了血液學及其相關領域專家和同仁,共同探討中國血液學發展大計。在“出凝血疾病”專場中,中國醫學科學院血液學研究所楊仁池教授以“中國血友病防治發展歷程”為題進行演講,醫脈通將報告的主要內容整理如下。

楊仁池 教授

  • 主任醫師、博士生導師

  • 中國醫學科學院血液病醫院(血液學研究所)血栓與止血診療中心主任

  • 亞太血友病工作組指導委員會成員

  • 中國醫藥教育協會止血與血栓分會副主任委員

  • 中國研究型醫院學會罕見病分會常務理事

  • 中國研究型醫院學會血栓與止血專業委員會常務委員

  • 中華醫學會血液學分會委員

  • 中國病理生理學會實驗血液學專業委員會血管生物學組副組長

  • 中國罕見血液病工作組組長

  • 全國血友病協作組組長

楊仁池教授首先對國內血液病診治體系的發展進行了介紹。1985年,中國醫學科學院血液學研究所(血研所)成立了國內第一家血友病中心,楊天楹教授牽頭成立全國血友病協作組。1990年經過衛生部和外交部同意,血研所代表中國加入世界血友病聯盟。2004年,6傢俱有血友病工作基礎的單位(中國醫學科學院血液病醫院、廣州南方醫院、上海瑞金醫院、北京協和醫院、安徽省立醫院、山東血液中心)發起成立中國血友病協作組(HTCCNC)。

楊仁池教授隨後對HTCCNC的組織結構和血友病區域協作網框架進行了介紹,目前HTCCNC包含5個工作組:登記工作組、實驗診斷工作組、護理工作組、理療工作組和兒科工作組。通過HTCCNC的六家中心帶動全國的三家醫院和省級醫療機構,進一步覆蓋周邊地區和基層醫院,建立全國的血友病防治網。

2012年衛生部發布通知,提出建立血友病分級診療體系、確定血友病定點醫療機構(成立省級血友病專家組、大力開展血友病知識宣傳)、提高縣醫院和基層醫療衛生機構血友病篩查能力和常規治療水平、統籌推進藥品供應和醫療保障工作、完善血友病病例信息管理制度(加強信息登記和報送網絡建設、做好血友病病例信息登記和統計工作)。隨後全國血友病病歷信息採集系統建立,使全國各中心能夠直接上報血友病病例。截至2021年1月15日,全國血友病病歷信息採集系統登記的血友病病例為34549例。

HTCCNC成立之後,國內又成立了中國罕見病血液病工作組(中國醫師協會整合醫學分會)、中國罕見病聯盟血友病學組等學術組織。各大學術組織近年取得的成績包括:制訂了一系列血友病防治有關的共識/指南、倡導各級政府出臺了一系列政策,為血友病防治保駕護航、提出了具有中國特色的小劑量預防治療方案、提出了具有中國特色的血友病關節超聲評估積分、建立並逐步完善全國血友病病例信息管理系統、血友病基因治療臨床研究進展順利。

血友病診療近年也發佈多份指導性文件,包括血友病診斷與治療中國專家共識(2011、2013、2017版)、血友病治療中國指南(2020版)、兒童血友病診療指導原則/診療規範(2011、2017、2019版)、凝血因子VIII/IX抑制物診斷與治療中國指南(2018版)、血友病中心建設標準(2019版)。國家衛生健康委員會近年也發佈多份血友病相關文件指導血友病診治管理。

目前國內部分中心也在開發血友病自我管理系統,通過移動技術,提高患者和家屬的自我管理能力。

楊仁池教授表示,我國血友病治療近年來取得了顯著的進步。以天津各中心的數據為例,無論是兒童血友病患者還是成人血友病患者,近年來凝血因子的使用劑量逐漸增加。65%的兒童血友病患者和16.5%的成人血友病患者接受了預防治療。但目前我國血友病治療仍存在不足之處,對中國醫生開展的調查報告顯示:僅有68%的中心可以進行FIX:C試驗,38%的中心可以進行vWF:Ag檢測,14%的中心可以進行其他凝血因子檢測。國內很多中心仍不具有鑑別診斷血友病的能力。

此外,《中國三級血友病中心建設標準》基於《歐洲血友病中心標準》、《亞太血友病防治原則》和我國實際情況於2014年發佈,楊仁池教授表示,希望以此規範血友病中心建設、幫助血友病中心進行多學科綜合管理的職能建設、提高血友病管理水平。《中國血友病中心建設現場評估手冊》也經過1輪面對面討論和多輪線上修改討論後發佈,目標在2022年前認證150家不同級別的血友病中心。

楊仁池教授最後強調了中國血友病防治的終極目標:屬地化管理,同質化診療。

发表评论

評論列表