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血友病

得了血友病不能運動?瞭解血友病相關知識

人民網科普2022-12-26 00:20:51335

血友病是一組凝血因子缺乏導致的遺傳性出血性疾病,常表現為自發性出血或輕度外傷後出血不止,也是嚴重危害健康的出生缺陷疾病。根據缺乏的凝血因子的種類不同,血友病主要分為血友病A和血友病B兩類,分別為凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致,臨床上血友病A最常見,佔比約80%~85%。血友病屬性染色體連鎖隱性遺傳,發病與性別有關,該病好發於男性,女性較為罕見,目前可通過致病基因鑑定明確,從而阻斷該病的遺傳。

血友病的臨床表現

血友病是先天性的缺乏凝血因子,很多情況下會表現為無任何誘因、自發性的出血,如牙齦、關節、肌肉等出血。關節出血是血友病最常見、最具特徵的出血方式,也是血友病患者致殘的主要原因。最容易出血的關節是身體的負重關節:膝關節、踝關節、肘關節。

得了血友病真的不能運動嗎

血友病的患者往往因為害怕運動出血而不敢運動,這樣其實是錯誤的觀念。血友病患者在日常生活中當然是可以運動的,如日常跑步、跳繩、散步、游泳、太極都可以,但是大家在運動的過程中一定要避免劇烈,小心受傷。適當的運動可以增加肌肉的力量,保護並穩定關節,促進關節功能的恢復,使身體更加健康,同時又能與他人同享歡樂,提升生活質量。嚴重血友病患者不建議進行劇烈運動,具體可以進行哪種類型的運動,最好聽從專業醫生的意見。

血友病相關知識

1、兒童自幼反覆關節腫痛是血友病的常見表現,需要高度重視。

2、高風險人群應在孕前、產前主動接受遺傳諮詢、基因檢測和產前診斷等服務。

3、有孕育血友病兒風險的生育家庭,可選擇胚胎植入前遺傳學檢測技術助孕。

4、凝血因子替代治療是最有效的止血和預防出血的措施。

5、預防治療是兒童血友病的首選治療方法,早期持續性、個體化的規範治療至關重要。

6、血友病患者發生急性出血時,應及早就近接受專業救治,並堅持RICE(“冷靜高壓”)原則先行自我救助。RICE原則是急性出血時進行凝血因子替代治療的重要輔助處理措施,也是先行自我救助必須堅持的基本原則,具體為:“Rest”(制動)受傷後立即停止運動,讓受傷部位靜止休息,防止重複損傷和加重損傷;“Ice”(冷敷)受傷部位馬上冰敷,以減輕炎症反應和肌肉痙攣,緩解疼痛、抑制腫脹;“Compression”(加壓)對受傷部位使用彈力繃帶等進行適當加壓包紮,減少出血滲出,緩解腫痛;“Elevation”(抬高)抬高受傷部位,利於血液迴流,減少出血滲出,減輕腫痛。為了便於記憶,RICE原則常被簡化為“冷靜高壓”四字口訣,其中“冷”表示局部冷敷、“靜”表示制動靜養、“高”表示抬高患肢、“壓”表示加壓包紮。

7、血友病患者應做好預防接種和日常保健,保持均衡營養,適當參加運動。

8、血友病患者應儘量避免肌肉注射和外傷、手術,禁服阿司匹林或其他非甾體類抗炎藥。

本文由西安交通大學第二附屬醫院急診科主任醫師裴紅紅進行科學性把關。

“達醫曉護”供稿

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(責編:李慧博、楊鴻光)

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