零點新聞

您現在的位置是:首頁 > 正文

小兒銅缺乏症綜合徵

兒子身患罕見疾病無藥可醫?父親自制特效藥,獲雲南藥監局特赦

涼薯不涼2022-06-20 10:33:17570735


父親給了他三次生命,一次是新生,一次是續命,還有一次是無畏。

有一種疾病叫做Menkes綜合徵(小兒銅缺乏症綜合徵),在醫學上斷言這種疾病活不過三歲,絕大多數患者都在19個月相繼離開。

小兒銅缺乏症綜合徵

但是這個小男孩不一般,因為他已經打破了三歲的忌諱,這在Menkes綜合徵(小兒銅缺乏症綜合徵)患者裡,他是一個奇蹟。

喜得貴子,突遇病變

這個創造奇蹟的男孩名叫徐顥洋

徐偉和兒子徐顥洋

2019年6月徐顥洋出生了,一切都和正常的小寶寶一樣,沒有任何的患病特徵,徐家對於小顥洋的到來格外的重視。

小顥洋的上面還有一個姐姐,這一下子女雙全,在這個普通的家庭裡,是真正的喜事臨門。

徐偉夫婦兩此時也算是完成了生命中延續香火的重任,接下來的日子只需要好好賺錢,撫養子女成人,夫妻倆也就別無所求了。

然而福不雙至,禍不單行。

2019年底對於徐偉一家來說這一天刻骨銘心,徐偉的妻子發現兒子小顥洋6個月了居然還不會翻身,發育比起一般的兒童顯得非常遲緩。

嬰孩期出現一點問題,對於孩子的影響來說都是致命的,徐偉夫婦意識到這個問題必須立馬得到解決,刻不容緩。

夫婦兩人帶著孩子去到了雲南省第一人民醫院檢查,醫生告知徐偉夫婦,孩子的發育比較遲緩,但是具體原因還要等待基因檢測的結果出來才能進行最終判斷。

夫婦兩人在家度日如年,生怕檢查結果出來兒子有什麼好歹,在惶惶不安中幾個月過去了,小顥洋的基因檢測結果也終於下來了。

醫生拿著基因結果,表情很複雜,眼神也十分的晦暗。

看到醫生的樣子,徐偉心裡咯噔了一下。

“小兒銅缺乏症綜合徵”全國發病率10萬~25萬分之一,小顥洋很不幸,他被確診為其中的一員。

罕病纏身,三歲為坎

這是雲南省首例被確診為“小兒銅缺乏症綜合徵”的孩子,一開始徐偉夫婦對這個病並不是很瞭解,直到醫生斷言這個病“活不過三歲”的時候,夫妻兩是徹底的慌了。

小兒銅缺乏症綜合徵”的發病原因是身體無法正常吸收銅離子,銅離子作為身體發育的重要元素,如果無法吸收生長髮育就會受到影響,變得遲緩、生理功能也會隨之退化。

除此之外,還可能伴隨著其他的相連症狀,同時這種病症在目前來說,並沒有有效的治療和治癒的手段。

照目前的情況來看,等待小顥洋的就只有一個結果,器官逐漸地衰竭,直至死亡。

對於這個結果徐偉夫婦兩人不敢接受,他們用僅存的理智告訴自己,一定是誤診了,或許事情還有轉機。

夫婦二人帶著小兒子遠赴千里去了京城,北京作為首都醫療技術和設備都是最領先了,兩人也相信在這裡,一定能找到兒子病症的真實原因。

可無論怎麼檢查,來來回回依舊是一個結果“小兒銅缺乏症綜合徵”,這個病症就像一個牛皮膏藥,粘在小顥洋的身上,也黏在了徐偉夫婦的心裡。

醫生斷言,患這個病的幾率極低,而且這種病目前沒有治療的手段,大部分的患兒平均的存活時間也僅僅只有19個月,絕大部分都活不過三歲。

三歲這成了小顥洋生命裡的一道坎,隨時都能要了他的命。


治療無果,孤立無援

醫生最後推薦了一種可以緩解病情的方法—雞尾酒療法,不一定有效但是對於徐偉夫婦而言,這是最後的救命稻草。

在醫院治療了一個多月,病情毫無進展,此時醫生也給出了最後通牒,做好心理準備,小顥洋隨時都會離開。

醫生的話就像一把無形的刀,扎進了徐偉夫婦的心裡,沒有血,卻足以致命。

夫婦兩人毫無辦法只能帶著兒子回到家,在尋找其他的治療方案。

在兒子生病的過程中,徐偉一刻也沒閒著,他加入了一個患者的家屬群,通過患者家屬之間的溝通,他得知有一種叫做組氨酸銅的藥物可以緩解此類病情,但是這種藥在國內並沒有上市。

國內沒有購買渠道,想要買到組氨酸銅,只能去國外進行購買,而且價格十分的昂貴,一般的普通家庭根本無力負擔。

救子心切的徐偉此時想到了另一種可能,既然這種藥物可以研製,為什麼不和藥企合作,一起研發呢?

為了這個大膽的想法,徐偉來來回回跑了無數的藥企,最後均以失敗告終。

曾經有一個廣為流傳的故事,如果有一天,你面臨一份非做不可的工作,一份是賣感冒藥,一份是心臟藥,你會賣哪個?

稍微做過銷售的都選擇了感冒藥,原因很簡單,感冒藥需求人群廣,雖然價格便宜但是抵不住量大,而心臟藥雖然利潤高,但是群體有限,

故事雖然講的是銷售,實際上也講述了很多社會生存的無奈。

罕見病的患病幾率低,雖然病者家屬願意砸鍋賣鐵的治,但是對於製藥成本來說確實是杯水車薪,沒有藥企會花大量的時間和成本去做利益最小化的事情,搞得好不甚至是賠本買賣。

好在徐偉在研製治療的藥物上願意自掏腰包,終於有一家企業願意合作研製這種藥物,但是從申報到藥物的臨床試驗再到上市,最少需要3—5年。

徐偉等得起,但是小顥洋等不起。

逆水行舟,為愛奔赴

事情兜兜轉轉又進入了僵局,這個時候上海的一家共享實驗室進入了徐偉的視野,面向社會有償提供服務。

這個消息對於徐偉來說無疑不是一次生的希望,他簡單地收拾了一下就去了上海,在那裡也拿到了他夢寐以求的組氨酸銅溶液

雖然組氨酸銅溶液他已經拿到了,但是製作的成本依舊太高,每製作一次就需要2萬左右的費用。

同時保質期非常短,因此如果要保障組氨酸銅溶液的使用藥效就必須每隔2個月去一次上海。

如此反覆的折騰加上高昂的費用,已經超出了徐偉的承受範圍。外加上組氨酸銅溶液是兒子必須長期使用的,如此頻繁縱使砸鍋賣鐵也撐不了太久。

思路再三,徐偉做出了一個驚人的決定:

自己研究製作組氨酸銅,他想既然這個東西別人可以弄出來,那麼我也一樣能行。

徐偉的決定,震驚了全家人。

妻子甚至覺得丈夫已經瘋了,得了臆想症的後期,畢竟一個高中學歷的人大言不慚地說要去自己搞科研,多半人都會覺得:徐偉瘋了吧!

病友群的患者家屬們為此還勸過他,畢竟這不是個小事情,當初《我不是藥神》上映的時候,感動了多少人。

雖然是滿腔熱血地為患者著想,但因為做事方法觸碰了法律,最後還是被法律制裁。

組氨酸銅的藥物國內沒有,國外的價格又太過高昂,所以自己製作藥物,真的可行嗎?

病友群裡面那些家屬的關心話語也說中了徐偉內心的忌諱。

但這些都沒有阻礙徐偉的實際行動,看著病床上的兒子,徐偉覺得自己就算是一命換一命也是值得,也是賺了的。

妻子也被丈夫執著的行動感染了,開始全力支持老公的做法。

他將家裡的雜物間做了一個改造,充當自己實驗室的場所,然後花錢買來了組氨酸銅製作時需要的專業配置,當超淨工作臺,磁力攪拌器,酸鹼測試儀和高壓滅菌鍋等儀器全部準備妥當了之後,徐偉就開始了正式的研究探索之路。

這條路無比的艱難,但是徐偉甘之如飴。

雖然和兒子見面的時間很短,但是在徐偉心裡,這個小生命顯然比他自己的生命還重要。

道阻且長,無畏艱辛

這件事關乎著孩子的健康,徐偉不敢有絲毫的大意,他將所需的原料全部都準備齊全之後,在開始慢慢地研究那些生澀難懂的醫學知識。

根據書中和醫學論文裡記錄的東西進行原料的配比,再結合之前自己在上海共享實驗室裡面的配置流程,一步一步,一點一點的開始操作。

原料的配比要是不均,所帶來的是失之毫釐差之千里的的結果,每次進行原料配比的時候,徐偉都感覺的自己的手不受控制了一般,一直抖,有時候不小心倒多了只能再一次重新來過。

研製的過程無比的艱辛,更何況徐偉這個門外漢呢?

從消毒,稱量,溶解,混合,測試PH值,徐偉不斷的在研究如何製作組氨酸銅,不斷的失敗,不斷的重來。

自從兒子被告知得了“小兒銅缺乏症綜合徵”之後,徐偉沒有什麼時候能比現在這樣,更加的踏實,安慰。

雖然兒子生病了,但看著眼前自己所做的一切,能做的一切,就好像看到了希望,一點一點地希望匯聚成了星河,讓他沉溺其中,也堅定了兒子一定會康復的信心。

終於,皇天不負有心人,徐偉成功了,他製作出了兒子的救命稻草“組氨酸銅溶液”。

替兒試藥,父母同行

雖然製作溶液成功了,但是徐偉依舊十分的謹慎不敢給孩子直接注射,在他心裡,兒子已經承擔不起任何外界過多的傷害了。

為了保證研究的組氨酸銅溶液在調配和製作方面準確無誤,徐偉決定先做幾個試驗。

他先找來了三隻小兔子,因為兔子和人類擁有相對接近的基因,同時生理和心理的構成也和人類大體類似,所以這樣也能保障試劑在注射人體後會產生什麼效果,同時更能保障兒子的生命安全。

第一次注射對於劑量把控不是很精準,三隻小兔子很快地都死了。隨後他又換了一隻大兔子,這一次,大兔子非常的幸運,它成功地挺了過去。

看著蹦蹦跳跳的兔子,徐偉心裡更加的有底了,但是即便了有前車之鑑,他依舊不敢鋌而走險直接給兒子進行注射,在兒子的身上如果沒有萬無一失的把握,他實在不敢冒這個風險。

徐偉開始了新的規劃,既然在兔子身上沒有任何的問題,那人注射了肯定也沒啥太大的問題,不過人和兔子還是有很大的區別,徐偉覺得先拿自己和妻子先做一組人體試驗。

就這樣,徐偉給自己和妻子分別都注射了他親手配置的組氨酸銅溶液,為了更加穩妥,徐偉還特意留了幾天時間來觀察自己和妻子的身體有無大礙。

在後續中發現,沒有任何不良反應之後,他開始給兒子注射了第一針組氨酸銅溶液。

注射完成之後,他帶著兒子去往醫院進行檢查,這時候奇蹟發生了,小顥洋身上的銅藍蛋白指標已經恢復了正常。

這個消息對於徐偉夫婦來說,簡直是特大驚喜,因為這也意味著徐偉的不斷付出是有用的,製作的組氨酸銅溶液對於兒子現在的病情來說也是有效的。

一家人聽完醫生的解答後,高高興興地回了家,徐偉對於研製的事情也更加的上心有動力了。

他在笑,他便不覺得苦

此時的小顥洋依舊躺在床上,由於發育緩慢,加上病情的折磨,小顥洋不僅四肢無力,並且連抬頭翻身等最小幅度的動作他都沒有辦法完成。

唯一能掌控自如的,僅剩一雙水靈靈的眼睛,即便遭遇如此大的磨難,他依然時常笑著,大眼睛煜煜生輝,這是一種對生命的渴望和嚮往。

徐偉每次抱著兒子的時候,小顥洋都會笑著看著眼前的父親,好像知道父親為他所做的一切。

而最為父親的徐偉卻萬分難過,他其實就想看著兒子健健康康地長大成人,而這些最簡單的願望都成了難以跨越的鴻溝和難以啟及的奢望。

現在對於徐偉而言,最好的消息就是自己的研究是有效果的,為了能夠全身心地投入到實驗當中,徐偉將公司交給了合夥人進行全權管理,自己則關起門開始了新一輪的研究。

隨著實驗的次數越來越多,經費的需求也越來越大,一次次的實驗成本已經快把家裡的積蓄燒乾了,這個時候如果不能儘快的解決資金問題,自己前面所有的成果就等於功虧一簣。

無奈下,徐偉唯一能想到的就是將現有的財產進行變現。

徐偉和妻子經過商量之後,決定將車子賣了,又將家裡的房子拿去做了抵押,湊來湊去發現錢還是不夠,只能東奔西走的找親朋好友去借錢。

對於徐偉自己研究藥劑這個事,很多人都不看好,雖然說現在有點成效,但是短短的時候要想找到治癒的方法那簡直難比登天。

醫學上都沒有找到治癒的辦法,僅憑徐偉一個人怎麼可能辦到,況且現在才剛剛開始,徐偉的家庭就已經開始負債累累。

越往後面對的可能會有更加龐大的研究費用和治療的成本,那個時候徐偉該如何支撐?

對於外界的質疑聲和勸阻聲,徐偉不敢去深想這個話題,放棄兩個字說起來容易,但是放棄又等於失去,讓自己親手放棄孩子?徐偉自認為他做不到,無論結果如何,都要拼盡全力。

人在什麼時候最絕望?人在拼盡全力的時候,不敢回頭的時候,看那時候最絕望。

這條路,徐偉走得很孤獨,唯一的精神支柱,就是自己的兒子。

這種執念,既是枷鎖也是希望。

彼此成就,彼此守護

前路雖漫漫,但是徐偉不能放棄。

他不但要堅持研究出對兒子有益的東西,還要不斷的學習專業的醫學和科研知識,這一年他為了兒子再一次的拿起了課本,從高中到專科,從專科到本科,在醫學的海洋不斷的遨遊。

兒子的病情讓徐偉深刻的意識到:“知識就是力量”,只有掌握了知識才有研究和創造的底蘊,只有不斷的增加知識的儲備量,才有可能在某一天真正的尋找出治癒兒子的最佳方案。

在這之前,徐偉只有不斷的做,不斷學,不斷的累計,不斷的拼命,將來他還打算等兒子好一些了,在繼續報考分子生物專業的研究生。

2021年9月,徐偉為了兒子自制特效藥的消息經過時間的醞釀也是被越多的人知曉,一時間這個男人就成了網絡的焦點,各大平臺紛紛轉發報導,媒體和很多病友對此更是格外的關注。

徐偉自制特效藥的初衷雖然只是為了救自己的兒子,但是他在自己的努力下摸爬滾打下來的結晶也會造福更多同病相憐的患者。

這一路上的艱辛雖然不能感同身受,但也能觸及到為人父的百般艱難。

徐偉的事情曝光之後,很多的醫學專家,博士對他的做法都表示認可和震撼,這些我們不敢想象的事情,卻已經有人身體力行的在路上。

除了醫學界和病患家屬們對此非常的關注,更多人則是被這個勵志的爸爸所折服,他們紛紛傳遞了自己最大的祝福和善意,希望能夠幫助到這個家庭。

這些鼓勵和善意,也成為了徐偉在這條崎嶇不平的路上支撐下去的動力和希望。

在面對記者的採訪時,徐偉十分低調的回應,他表示非常感謝大家的關注和祝福,同時自己不是在製藥,而是在製作化合物。

無論多麼的困難,只要是自己研究的這些東西能夠幫助到兒子,那麼一切的付出就都是值得的,都是有意義的。

在這些關注的人當中,也有人提出了質疑,畢竟徐偉在進行藥物製作的時候沒有相關合法的身份,這種作法尚有很多不妥之處。

第一是否保證藥物的安全性?

第二是否符合我國的法律規定?

對此,昆明市衛健委經研究後對外給出了明確的答覆:“在徐偉的研究行為裡面,如果只是單純的用於孩子的治療,而不涉及販賣,這種行為就不具備社會危害性,因此也不構成犯法。

隨後徐偉也給出了自己的答覆,他反覆強調自己之所以這麼做,實屬萬般無奈,如果不是自己的親生兒子陷於危難,誰也不會鋌而走險,這種行為不值得提倡,同時也呼籲大家,不要為了任何目的隨意的模仿。

隨著徐偉在小兒銅缺乏症綜合徵的研究上越來越深,他也意識到單純的只是以後化合物,根本沒有辦法達到治療的作用,如果想要真正的達到目的,基因療法才是最正確的選擇。

而這個問題,顯然不是他一個人能夠解決的,想要最快速地尋找到方案,就必須要尋找支援,最後徐偉將基因替代療法交給了更加專業的科研人員。

同心協力,大愛無疆

外界的持續關注,不少人開始進行募捐,再加上相關機構的幫助,對於資金上,徐偉有了更大的底氣,也具備了更強的心理信念。

徐偉呼籲愛心人事不需要在繼續打款

與此同時,社會人士的踴躍幫忙也讓徐偉萬分感動,這也更堅定了他,要讓更多人脫離病魔的決心。

他將這些善款統計起來,成立了一個小兒銅缺乏症綜合徵的研究小組,專款專用,把善款用在更多患病孩子的治療上。

希望更多兒童得到免費大的治療

他希望能有更多的患病家庭,可以感受到這份來自社會的善意和力量,也希望這些孩子最終得以打敗病魔,以一個健康的姿態迴歸到自己的家庭。

現在研究還在繼續,徐偉的兒子徐顥洋也在父親節的這一天迎來了自己三歲的生日。

儘管病魔從未停止對他的侵蝕,儘管他依舊無法獨立翻身行走,儘管罕見病症的就如刀懸在頭頂,但面對鏡頭的他,依舊兩眼純淨散發的光芒,展現最乾淨最純粹的笑顏。

什麼是奇蹟?有些奇蹟是用來創造的,有些奇蹟是用來打破的。

徐偉靠著僅有的高中學歷,孜孜不倦的創造了一個勵志奇蹟。

徐顥洋以著3歲的年齡,積極向上的打破了一個醫學奇蹟。

雖然小顥洋三歲了,打破了命不過三的忌諱,但未來究竟如何誰也不敢妄下定論。

不過無論結果如何,徐偉的執著,小顥洋的頑強,都已經為了生命詮釋了最完美的答案。

——完——

发表评论

評論列表