零點新聞

您現在的位置是:首頁 > 正文

血友病

一言不合就會流血?關於血友病你可能並不知道這些

人民網科普2018-05-04 09:49:46178

有這樣一群人,他們碰不得摔不得,就像玻璃一樣脆弱,受一點小傷就會流血不止,甚至拔顆牙都有可能會致命,他們被稱為“玻璃人”,醫學上稱之為血友病患者。那麼,你對血友病了解多少?

2012年6月7日,雲陽縣中醫院,胡麗麗(左)離開醫院,前去高考。

(劉洋/人民圖片)

(聲明:凡帶有“人民圖片”字樣圖片,系版權圖片,受法律保護,使用(含轉載)需付費,歡迎致電購買:010-65368384或021-63519288。)

中國工程院院士、江蘇省血液研究所阮長耿所長在接受《人民日報海外版》採訪時介紹,血友病屬於罕見病中的“大病種”,危害大,我國診斷率低,反覆出血和難治性併發症導致患者致殘率高,且往往伴隨患者終身。據《揚子晚報》報道,血友病是一種罕見的遺傳性凝血障礙疾病。由於患者血液中缺少功能正常的凝血因子Ⅷ(甲型血友病、血友病A)或因子Ⅸ(乙型血友病、血友病B),輕微的磕碰就可能造成關節、肌肉長時間嚴重出血,一些重症患者甚至沒有明顯外傷也可出現自發性出血。頻繁出血引發關節的損毀、畸形,讓很多血友病患者因病致殘。

同時,據中國江西網介紹,血友病患者大多來自遺傳,病患多為男性,最為突出的特徵就是易出血且不易止血。血友病不僅會給患者生理上帶來痛苦,同時心理上也是一種煎熬。長期的出血會導致身體形成血腫,首先帶來的是疼痛感,其次可能形成假性腫瘤,對關節功能造成很大損害。另外,易出血的體質讓患者難以融入社會,長期處於焦慮、煎熬狀態。

那麼,血友病可以被徹底治癒嗎?據新華網報道,目前血友病無法被完全治癒,只能靠藥物補充凝血因子來避免出血,其共同的特徵是活性凝血活酶生成障礙,凝血時間延長,終身具有輕微創傷後出血傾向,重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血,同時,重組凝血因子Ⅷ的價格昂貴且半衰期時間短,患者需要長期持續地用藥,才能像正常人一樣生活、學習、工作。

中西醫結合治療血液病專家、國家級名中醫周鬱鴻在接受《錢江晚報》採訪時建議,有血友病家族史的人或是經常性出血的人,最好上醫院做個凝血因子的檢查,做好自我保護措施的同時,進行預防性用藥,就能有效減少出血的次數,延緩疾病的惡性進展,從而提高患者的生活質量。浙江省中醫院血液科主任沈建平也反覆強調,大家一定要對血友病提高認識,及早發現,及早干預,以免不必要悲劇的發生。(葉秋)

本文由中國人民解放軍總醫院第一附屬(304)醫院八一大樓門診部主任彭國球進行科學性把關。

專家領域:健康養生類、臨床醫學類、心理醫學類。

(責編:任妍、張希)

发表评论

評論列表